宝宝：糖果，sunny； 年龄：16 个月和 18 个月； 病史：患有严重消化道疾病 

导语：本文中给大家分享的是一个真实的案例，两个活泼可爱的宝宝一个来自新疆一个来自俄罗斯，由于是早产儿，被无情判定患有严重的消化道疾病，并有严重的营养不良症状，辗转国内各大医院，抽血，化验，输液和治疗，原本以为两个孩子的童年会是在医院各种检查各种治疗中度过的，然而通过赫利奥斯医院CMT中国转诊中心赴德就医之旅，彻底改变了两个孩子两个家庭的命运，并有缘结识成了好玩伴。

           她们两个是迷人的小女主角：糖果和小sunny 高采烈地在起居室里嬉戏时，好奇地看着她们的玩具，或者以闪电般的速度在房间里用膝盖爬行，并在有些事情不好的时候哇哇大叫时，你会觉得这是在正常的托儿所里常见的场景。然而，如果你再仔细观察一下，你会看到两个快乐的孩子身上有白色螺旋电缆连接着的两个彩色袋子，掀起她们衣服的下摆。才发现输液线连着输液泵和输液袋，正为两名儿童提供自出生以来所需的肠外营养液。

德国先进的肠胃医疗技术让孩子活动不受限 

           当人的胃或肠不能正常地执行其指定的任务时，例如由于手术或疾病，肠外营养变得必要。特殊的液体营养和用于给药的装配装置旨在绕过通常的消化过程并向患者提供所有必需的营养物质，例如氨基酸，脂质，矿物质和维生素。
           这些给药过程需要多长时间取决于患者的个案，糖果每天需要输注18小时，而 sunny每天需要21小时。因此，肠胃外营养必须在她们睡着时过夜并在白天进行数小时。便携式输液泵和背包系统确保儿童尽可能自由活动。值得注意的是，这两个宝宝丝毫没有因为她们的特殊情况而变得敏感或者抑郁。她们的母亲在她们上床睡觉前准备好输液，再将输液连接到背包，当输液管被堵塞时输液泵偶尔发出嘟嘟声，导管的清洁都是她们日常护理的一部分。现在糖果已经能够独自穿上她的背包了。

        甚至与兄弟姐妹和其他孩子的互动，一起玩耍，还是相互嬉闹，甚至让玩伴们穿上她的背包，小sunny都表现得活动自如，丝毫没有因为病情觉得自己是个病人。 对于sunny 来说，和她的父母以及家庭犬Aiva一起散步总是一件特别的事。特别是在花园里的夏季，如果导管受到足够的保护，sunny 还可以去游泳，这将是一个多么快乐的时刻，尽管她们有肠外营养，但在家庭餐桌上一起吃喝，可以让她们感受到家庭温暖并享受她们最喜欢的美食。

高标准的医疗配置提供孩子们安全卫生的营养
         糖宝和sunny的家人通过儿科诊所认识，并相互了解，并且从此一直保持着密切的关系。除了社会方面，就日常护理任务而言，实际技巧和相互交流经验是非常宝贵的。柏林的弗兰克科里格斯医学博士负责规划和组织营养液的供应以及为儿科患者提供在家中肠外营养所需的所有设备。超过25年的临床营养经验，在整个治疗过程中保持准确并保持高水平的卫生是在家中成功和安全的肠外营养的基本先决条件。两个家庭一直在执行这些具有挑战性的任务，在儿科诊所，两个宝宝每个月进行各种实验室检查，同时，专门的门诊护理组织随时为她们提供帮助。糖果和sunny父母今年有个特别的愿望，两个家庭两个宝宝可以一起去长途旅行。以后会走更远的地方。。